I am a person

I am a patient 
and a patient is,
 first and foremost,
 a person.
The physicians and nurses who take care of me are also persons
and expect to be treated as such.
As a patient, I expect to be treated as
a subject, not an object.
I am an end in myself,
not merely a means to serve the ends
of medical science and practice.
I will not allow my humanity to be reduced to a location.
Hence, I am neither a “bed number” nor a “room number.”
Nor will I permit being referred to in dehumanizing terms.
Thus, I am neither a “gallbladder” nor a “heart” nor a “kidney.”
My medical chart and history are about my life, about me;
but by them alone, you can never know me as a person.
I am not an illness,
which is what I have.
Nor am I a diagnosis,
which describes my medical condition.
Rather, I am a person.
Treat me, then, as a person
and you will, at the same time,
treat my illness.
I am impressed by your medical knowledge and skills.
But I even more impressed by your affirming
my value as a person.
I am a patient
and a patient is,
above all,
a person.

Written by Timothy Lent

Het belang van verhalen in de gezondheidszorg

Een recente studie in Denemarken onder borstkankerpatienten gaat in op de de belangrijke rol van luisteren naar de narratives van mensen om hen daarmee te helpen om te kunnen gaan met hun ziekte. Uiteraard is de beperkte tijd van een gesprek bij de arts, een uitdaging om de unieke situatie waarin iemand zich bevindt te begrijpen. Veel artsen gebruiken daarom een ‘vragenlijstje’ als onderdeel van het gesprek.

Wat ik zelf de afgelopen jaren heb gedaan, zonder enige medische en therapeutische kennis, zijn ongestructureerde gesprekken voeren met mensen over hun ziekte maar dan vooral over de kwaliteit van leven, het verdriet, de angsten, de uitdagingen, het verlies en de omgeving om tot betere kwaliteit van zorg en zelfs innovaties te kunnen komen. Deze gesprekken duurde gemiddeld 65 minuten.

Voor deze studie hebben ze mensen een eigen presentatie laten geven zonder voorbereiding. Wat blijkt? Als je mensen de ruimte geeft om over zichzelf en hun ziekte te spreken, er vier kwalitatieve categorieën telkens terugkomen in de verhalen.

Demografische gegevens, medische informatie, het psychisch omgaan met de ziekte (accepteren of vermijden), en angst/depressie. Accepteren of vermijden is gekozen op basis van coping literatuur.

Deze gesprekken duurden overigens maximaal tien minuten. Er is geen gedetailleerde interpretatie van de narratives gegeven.

Uit de studie blijkt dat meer aandacht, gerichte aandacht, op het accepteren van de ziekte tijdens het gesprek met de arts, gunstig kan zijn voor het reduceren van angst en/of depressie bij de patient.

Ik heb al meermalen aangegeven dat we er naar toe moeten werken om de patient eerst twee minuten de tijd te geven om zijn verhaal te delen met de arts. Een van de conclusies van deze studie is, dat als we de patient de rimgresuimte geven om dit te doen, de arts zich na deze informatie gerichter en verder kan verdiepen in de aspecten die een rol spelen bij het psychisch omgaan met de ziekte en daarmee met de kwaliteit van leven.

Maar hoe vertel je je eigen verhaal in twee minuten aan je arts? Op 9 maart aanstaande zal ik, samen met Sander Datema, bij Radboud REShape & Innovation Center, een groep patiënten tijdens een korte workshop kennis laten maken met het vormgeven van hun ‘ziekteverhaal’ in twee minuten. Het betreft hier een pilot.

Communication study: What to listen for in the consultation. Elsevier Ireland 2014

Een gesprek met een menselijke schat (deel 2)

Een lachende vrouw doet het hek van de tuin open. Ik weet dat ze reuma heeft dus ik geef haar heel voorzichtig een hand. Met een kop koffie en kop thee nemen we plaats in een gezellige woonkamer. Ze begint meteen te vertellen. Al jong getroffen door reuma, en zomaar uit het niets, door een medische misser, mist ze een deel van een onderbeen. Gevochten als een leeuw, dwars door de pijn gegaan en altijd aandacht gehad voor mensen om haar heen….’Daar zitten ook mijn tranen.’ Ze voelt zich eenzaam met haar ziekte. Mensen weten niet goed om te gaan met haar beperkingen en vooral haar partner vindt het ingewikkeld. ‘Ik hou mij voor iedereen groot en heb besloten het tijdens dit gesprek niet meer te doen. Hoe kan ik zorgen dat iemand mijn pijn en verdriet begrijpt. Soms zou ik wensen dat de mensen om mij heen één dag in mijn schoenen zouden staan. Om te begrijpen, te voelen. Dat mag ik niet wensen he, dat is niet eerlijk. Maar hoe kan ik ze anders laten voelen hoe het is om mijn vrouwelijkheid te verliezen, intimiteit te missen en al mijn zelfvertrouwen verloren te hebben. Zou ik mij dan minder eenzaam voelen?’ En toch…. ‘Ik heb zin in het leven, ik geniet van mijn kinderen.’  Op mijn vraag wat ze verwacht van het leven als ze niet meer thuis kan wonen, zegt ze: ‘Kom niet aan mijn privacy, mijn zelfstandigheid….dat is de basis voor de kwaliteit van mijn leven en laat ons niet gescheiden leven, want hoe moeilijk ook…we zijn een team. Hem missen is het ergste wat mij kan overkomen.’ Als we naar buiten lopen laat ze mij haar aangepaste badkamer zien en geeft mij een boodschap mee….’Vertel voor mij aan de mensen in Den Haag die denken dat je buurvrouw ’s ochtends wel je BH vast zet of je helpt wassen, dat ze er niets van begrijpen, niet snappen wat mantelzorg is, wat ziek zijn is….ze hebben geen idee…ook als je ziek bent is er behoefte aan de bescherming van je intimiteit….ik zou mij rot schamen!’

Practicing Narrative Medicine

One of principle tenets of narrative medicine is listening with the patient’s story, not to the patient’s story.

Listening medically  (To) is about identifying the signs, symptoms and information to make the differential
Listening narratively (With) is about hearing the patient’s ‘history of present illness’ as a story not driven by the physician’s agenda.

I read this blog on Scientific American about practicing Narrative Medicine from a fourth year student at Harvard Medical School.

===========

By: Samyukta Mullangi

Since the first day of medical school, I was in breathless anticipation of my third year. I came to Harvard with a background in creative writing and the big draw of medicine for me lay in its compendium of human stories.

In college, I volunteered at local hospitals where my primary responsibility was to go knock on patients’ doors and keep them company for a little while. This was awesome. Few things delighted me as much as entering a patient’s room, seating myself in the armchair by her bed, and over the next hour, unearthing those unfrequented histories that made up her life. Hospitalized for what seemed like interminable, lonely days, patients appreciated the close attention of an interested stranger, even for a little while. In turn, their stories made me appreciate the breadth of human experience—their joys, tragedies, relationships and transformations that co-exist in society.

Still, as only a volunteer, I felt that I was a voyeur. I waited for the day that I could marry the privilege of being privy to their narratives with the ability to intervene in their lives in such a way that would markedly alter and perhaps improve the course of those stories. Lees verder Practicing Narrative Medicine

A perspective on health and healthcare

I read this blog of Hanaâ Benjeddi. An inspiring and important message of a medical student!

Healthcare is at crisis. Costs are exploding and rates of burnout among physicians and medical students are disturbingly high. How can we expect ourselves to really heal people, when our system itself is broken? And what will happen if we shift our mindsets and change the way we think about health?

One cold winter morning, I was working as an assistant in a cardiologist practice and doing our morning arrangements, when a man entered that had the biggest smile on his face. There was just something about him that immediately drew my attention. As if he simply lit up the room with his entire being when he walked in. He looked so genuinely happy that it made me wonder why. Later, he appeared to be one of the patients that I had to take blood from. I invited him to a separate room and started talking to him. “How’s your day sir?” I asked with curiosity. “Can’t be any better!” he answered. As a distraction from the needle I generally ask patients about their work or their day, but this man really made me wonder what his story was. “Why?” I asked, and then he answered. “I lost my entire family in the war. My brothers, my sisters, my parents, they all passed away. I am the only survivor.” I looked at him with eyes of amazement and just let the silence invite him to tell more. “I grew older and I found the love of my life. I married her. We got children, and they got children. So I am a grandfather now, a very proud one. And every Friday evening we sit together with the entire family – all children and grandchildren – and we talk about the week and  how we experienced it. We share stories, we listen to each other, we laugh together, we share great food. The fact that I can lose my entire family and gain an entire family is a miracle to me. That’s why I am happy.” I was speechless. What a story, I thought. He showed me what true reference for life is. Just the fact that you have a life to live and that it is given – is a fact to be in a state of happiness by default. He showed me the health of living in rapture and what it means to live a life in gratefulness and to let your life be an example to others, simply by being. This man probably doesn’t realize what kind of impact he had and how great the lesson is that he taught me that day.

Lees verder A perspective on health and healthcare

Het is tijd voor dialoogzorg!

De gezondheidszorg en de medische wetenschap hebben in de voorbije decennia een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Met nieuwe technieken kunnen we steeds meer aandoeningen beter behandelen. Er komen meer medicijnen bij die gerichter kunnen worden ingezet. Iets waar velen zeer blij mee zijn, omdat we hierdoor steeds meer ziektes kunnen beheersen en ouder worden.
Wat in al die ontwikkelingen niet is veranderd, is dat geneeskunde nog steeds mensenwerk is. En mensen zijn niet perfect. De zorgprofessional niet, de patiënt ook niet. Lees verder Het is tijd voor dialoogzorg!

%d bloggers liken dit: