Echt ontmoeten is ont-moeten

De zomervakantie staat voor de deur. Voor mij een tijd van stilte,  van zitten, waarnemen …..van luisteren….van echt ontmoeten!

compasssiongroep1Onze gedachten worden gestuurd door aannames, oordelen, verwachtingen, wensen.  Het is juist die stroom van gedachten die het contact met anderen kan belemmeren. De behoefte om te praten, jezelf te profileren, anderen te laten verdrinken in al jouw gedachten door het sturen van berichten op Facebook en Twitter. Het maakt ons mens, maar het belemmert ons ook.

Het echt ontmoeten vraagt om het verkleinen van de afstand van het hoofd naar het hart. Het hart waar denken en voelen samen kunnen komen.

Ik wens jullie een zomer vol echte ontmoetingen, waar je niets moet, maar waar je gewoon kunt zijn en werkelijk aandacht kan hebben voor een ander; daar ontmoet je de ander!

 

De documentaire over de Levenseindekliniek

Niet vaak sprak ik nog zo lang na over een televisieprogramma als afgelopen week. Marcel Ouddeken en Hans Kema filmden gedurende anderhalf jaar patiënten en medewerkers van de Levenseindekliniek.  http://www.npo.nl/2doc-levenseindekliniek/15-02-2016/VPWON_1248719

De Levenseindekliniek wordt ingeschakeld door mensen die een actuele euthanasiewens hebben en geen hulp krijgen van hun (huis)arts. Het zijn vaak de moreel gecompliceerde zaken: mensen met dementie, psychiatrische patiënten en mensen die hun leven als voltooid beschouwen. De documentaire volgt drie patiënten die om euthanasie hebben verzocht, vanaf hun eerste verzoek aan de Levenseindekliniek.

Na de documentaire ontstond er een enorme discussie in kranten, op de radio en op Social Media.

http://www.nrc.nl/handelsblad/2016/02/16/ben-er-helemaal-klaar-mee-en-huppakee-1589299

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/huppakee-weg~a4245747/

http://www.volkskrant.nl/opinie/kies-voor-het-geluk-van-de-dood~a4247492/

http://www.nrc.nl/handelsblad/2016/02/18/als-god-een-vader-is-dan-zal-hij-niet-boos-zijn-al-1593101

Vele gesprekken heb ik na de uitzending mogen voeren over dit uitermate ingewikkelde onderwerp. Jong en oud, ziek en gezond. Vele aannames, waarden en normen, herinneringen, emoties, oordelen en visies werden gedeeld.

Het gaat mij niet om voor of tegen. Wat ik zo waardevol vind, is dat we met elkaar het gesprek aan gaan over leven en de dood die daar onlosmakelijk mee verbonden is.

De reactie van de betrokken arts verscheen 20 februari: http://www.nrc.nl/handelsblad/2016/02/20/het-is-echt-niet-huppekee-klaar-1593356

 

 

Voltooid leven

In de NRC staat vandaag een artikel over ouderen met een doodswens.

voltooid-levenBij een echte consistente doodswens bieden meer persoonlijke aandacht en betere zorg niet altijd het passende antwoord. Zouden wij dan niet oude mensen die klaar zijn met het leven vanuit gevoelens van medemenselijkheid mogen helpen?

Een open gesprek mogen we niet uit de weg gaan, vind ik.  Alleen al omdat goed luisteren naar de ander de eigen gedachten kan scherpen maar ook verrijken. Want we lijken techniek een vrijbrief te geven: iedere ontwikkeling die onze hoop op vooruitgang (dus wellicht langer leven) bevestigt, wordt toegejuicht. Maar betekent dat iets kan, ook dat het moet? Draagt het maakbare leven echt bij aan de kwaliteit van leven?

Zelf beschikken en beslissen over je levenseinde; ik vind het een groot goed omdat voltooid leven een existentiële kwestie is. Mensen mogen zelf hun leven inrichten, en moeten ook zelf kunnen bepalen hoe en wanneer ze willen sterven als het leven hun teveel wordt.

==============

het artikel uit de NRC van vandaag

‘Écht praten over levenseinde lastig’

Ouderen ervaren een eenzame worsteling als ze ervoor willen kiezen uit het leven te stappen. Ook als ze hun hele leven open waren over zelfbeschikking. Ze stuiten vaak op onbegrip.

De vrouw was nog geen 75 jaar en niet ongeneeslijk ziek. Haar kinderen had ze zeer liberaal opgevoed. Toen ze hun vertelde over haar wens om uit het leven te stappen, verwachtte ze begrip. Dat bleek een misvatting. Ze had het gevoel dat de kinderen haar ineens behandelden als iemand voor wie je bang moet zijn, die je uit de weg gaat. De vrouw durfde haar wens daarna bijna niet meer te bespreken.

Het is, zegt onderzoeker Els van Wijngaarden, een „typerend” voorbeeld uit de diepte-interviews die zij hield met 25 ouderen met een doodwens. Deze ouderen waren niet altijd ziek, maar zagen zij hun leven als voltooid. Het kwalitatieve promotieonderzoek beschrijft wat het voor ouderen betekent om te leven met het voornemen van een zelfgekozen dood.

Van Wijngaarden, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek (in Utrecht), publiceert zaterdag een gedeelte van haar onderzoek op de website van het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift British Medical Journal Open.

Dat de kinderen van de liberale vrouw schrokken van haar doodswens, dat is toch niet zo vreemd?

„Nee, het is een heel menselijke reactie. Het gevolg is dat ouderen de neiging hebben zich terug te trekken als ze een heftige reactie krijgen wanneer ze dit ter sprake brengen. Ze worden terughoudend om geliefden mee te nemen in hun overwegingen. Ze kunnen niet goed praten over de worsteling die ze ervaren.”

Wat kunnen de ouderen precies niet bespreekbaar maken?

„De ouderen die ik heb gesproken kunnen of durven nauwelijks met hun geliefden te praten over de dubbelzinnigheid die ze ervaren. De worsteling tussen momenten van plezier in het leven aan de ene kant, en de wens tot zelfbeschikking en een zelfgekozen levenseinde aan de andere kant. Hoe kan ik verklaren dat ik aan de ene kant mijn leven voltooid vind, maar aan de andere kant toch zin heb om lekker te eten? Dat ik nog wel naar de polikliniek ga voor onderzoek, maar ook voorbereidingen tref om eruit te stappen? Hoe kan ik aankaarten dat ik bang ben mijn autonomie te verliezen, door bijvoorbeeld een hersenbloeding?”

Waarom kunnen ze het daar niet over hebben?

„Er zit vaak een oordeel in de reacties die deze ouderen krijgen wanneer ze over hun levenseinde beginnen tegen vrienden en familie. Kinderen die zeggen: jeetje, pa, nu al? Mensen die vinden dat de oudere nog ‘veel te goed is’ om het hierover te hebben. Ik heb ook mensen gesproken die vertelden dat de kinderen er steeds overheen praatten. Zo weten familieleden en vrienden vaak wel van een doodswens, maar wordt die niet echt goed besproken. Ik heb niemand gesproken die erin was geslaagd om dit gesprek diepgaand te voeren met geliefden – terwijl dit allemaal mensen zijn die heel open spreken over hun wens tot zelfbeschikking.”

Een oordeel geven zou er ook juist voor kunnen zorgen dat het gesprek open wordt gevoerd.

„Uit ons onderzoek bleek eerder al dat ouderen soms helemaal niet dood willen, maar het leven dat ze nu leiden niet meer de moeite waard vinden. Door de discussie aan te gaan kun je ook ontdekken wat voor deze ouderen het leven weer de moeite waard zou maken, dat is waar. Het ís ook goed als erover gepraat wordt, maar dat gesprek breekt in de knop als er snel geoordeeld wordt. Het is heel belangrijk om de oudere de ruimte te geven het onderwerp te bespreken.”

Kon dat diepgaande gesprek ook niet gevoerd worden met een echtgenoot?

„Dat is eigenlijk nog moeilijker. Ik had een interview met een man die vertelde over zijn wens tot zelfbeschikking. Zijn vrouw kwam een paar keer binnen: ‘Jullie doen toch niets onomkeerbaars, hè?’ Logisch, die vrouw was gewoon bang haar man te verliezen. Later vertelde de man me dat hij het heel moeilijk vond dit onderwerp te bespreken met zijn vrouw.”

U stelt dat het zelfgekozen levenseinde ten onrechte wordt gepresenteerd als een rationele, weloverwogen en moedige keuze. Wat bedoelt u daarmee?

„In het debat over het vrijwillig levenseinde lijkt het soms alsof het een zwart-wit keuze is van de oudere. Alsof alle voor- en nadelen op een rijtje zijn gezet, en dan een beslissing wordt genomen. Terwijl achter die keuze dus vaak een wereld vol angst en twijfels ligt. Doordat het onderwerp moeilijk bespreekbaar is, wordt het te eenzijdig gezien als een rationele keuze. Dat is het niet. Het is een eenzame worsteling.”

De maakbaarheid

Als ik wat lees dan lees ik graag over ethiek. Een onderwerp dat mij al jaren bezighoudt en wat steeds actueler wordt met alle technologische mogelijkheden rondom de maakbaarheid van de mens. Vandaag heb ik mij veel vragen gesteld over wensgeneeskunde. En dat heeft alles te maken met de maakbaarheid van de mens. Er zijn veel vragen die bij mij opkomen. Is de gezondheidszorg alleen verantwoordelijk voor zorg op basis van medische indicatie? Wat voor sociale factoren spelen een rol wanneer er geen sprake is van medische indicatie? Valt er iets voor te zeggen om zorg breder op te vatten dan ‘op medische indicatie’? Is wensgeneeskunde een probleem?

Voor mij heeft maakbaarheid heel veel te maken met ons mensbeeld, ons lichaamsbeeld…..en van mij mag iedereen daar het zijne van vinden.

Ik pleit voor meer preventie, een gezondere levensstijl, goede voeding en meer dialoog. Minder geneeskundige hardnekkigheid, meer zorg. De angst voor leed en dood niet meteen verstikken in boodschappen van hoop en behandeling. Het besef toelaten dat er ooit een eind komt aan al dat behandelen. Dan komt er volgens mij meer ruimte voor zorg en verzachten en dan kan de bijna volledig door de ziekte opgeslorpte aandacht terug naar de zieke gaan…naar de mens en naar zijn kwaliteit van leven.

Ontroerende portretten van stervende mensen

Toen ik deze foto’s zag moest ik denken aan een stuk van Verdi in La Traviata, Addio del passato:

” Vaarwel, gelukkige dromen van voorbije dagen. Mijn roze wangen zijn verbleekt.. Alles is voorbij, ja, alles is voorbij…”

====

via HP/DeTIJD – 11 juni 2014

Elk wezen is zwanger van de dood’, dichtte J.C. Bloem in zijn beroemde gedicht Insomnia. En hij heeft gelijk. De dood zit ons allemaal op de hielen, al heeft het de een eerder ingehaald dan de ander. Lees verder Ontroerende portretten van stervende mensen

Het laatste woord

Vandaag werd het boek van Gijsbert van Es “Het laatste woord, de kunst van leven met de dood” officieel gepresenteerd in het nieuwe NRC kantoor in Amsterdam. Gijsbert, redacteur van NRC Handelsblad, voerde ruim honderd gesprekken met mensen over afscheid van het leven.

Een prachtig boek vol wijsheid over het leven. http://www.nrclux.nl/page/nl/product/1071885/

Ik mocht vandaag bij de presentatie een kort verhaal houden over Luisteren.

“Waar zullen wij afscheid nemen?

“In de regen”

“Zullen wij schuilen?”

“Nee!”

“Hoe zullen wij ons voelen?”

“Ziek, vals en verlegen.”

“Wat zullen wij zeggen?”

“Wij zullen het niet weten.”

“Wat zullen wij denken? “

“Was het maar gisteren, morgen of nooit.”

“Zal een van ons gelijk hebben?”

“Geen van ons zal gelijk hebben.”

“Zullen wij elk een andere kant op gaan?”

“Wij zullen elk een andere kant op gaan.

“”Zullen wij omkijken?”

“Een van ons zal omkijken. Stilstaan, aarzelen en omkijken”

Zo spraken ze tegen elkaar, telkens weer 
opnieuw. 
Maar zij vroegen nimmer wie. Wie 
zou omkijken. Wie.

Toon Tellegen
 Uit: Mijn winter, 
Querido Amsterdam 1987

 ‘Ik wil leven terwijl ik dood ga, en niet doodgaan terwijl ik leef.’ Het was de zin van Peter. Peter was 32 jaar en had een uitgezaaide melonoom. Hij stierf in oktober 2010.

Deze zin veranderde voorgoed mijn leven en mijn perceptie op het belang om boven alles iemand mens te laten blijven en niet alleen maar als patient te zien.

Elke dag hoor ik  wat ziekte doet met mensen. De focus ligt vooral op de cure en niet op care. Logisch of toch niet?

De diagnose van een levensbedriegende ziekte zorgt ervoor dat het ‘vroegere’ leven volledig door elkaar wordt geschud. Alle houvast is weg. En niet alleen voor de persoon die ziek is maar voor iedereen in de directe omgeving ook. Angst neemt de regie over.

Toen mijn vader stervende was, ik was 16 jaar, zei mijn moeder: ‘Als we er niet over praten, dan gebeurt het misschien niet.’ We zwegen maanden in alle toonaarden….mijn vader ook. Terwijl juist dan de tijd aanbreekt voor verbinding, luisteren, de dialoog, voor alle betrokkenen!

‘Vertel eens waar ben je bang voor?’  Door empatisch te luisteren naar wat iemand bang maakt, kun je de angst, door het in verschillende componenten te verdelen, verminderen.

Angst voor eenzaamheid, voor pijn en lijden, angst voor het onbekende. En vooral dat laatste : Wat gaat er gebeuren na de dood, met mij, met mijn dierbaren?

Veel mensen zijn van nature bang voor verandering. Durf eens de vraag te stellen: “Hoe denk je dat het verder zal gaan”? Geef de mens die ziek is de veiligheid dat hij/zij altijd alle vragen mag stellen en dat je samen op zoek gaat naar de mogelijke antwoorden.

Maar ook de angst voor eenzaamheid. Hoe moeilijk is het voor velen om open en eerlijk te communiceren met iemand die binnenkort sterft. Men praat door over het weer, de laatste roddels uit de straat, televisieprogramma’s en politiek. Maar juist daardoor neemt het eenzaamheidsgevoel toe. Geef de mens die ziek is de kans om te praten over er wat er met hem gebeurt. Vertel eens wat gaat er allemaal door je heen? Luister dan empatisch met mededogen en onderbreek dus niet. Het helpt.

Alle goed bedoelde opgewekte reacties naar zowel de stervende als de naasten vergoot de eenzaamheid omdat eenzaamheid ontstaat als je elkaar niet meer kan bereiken. 

Geestelijke pijn is vaak veel minder zichtbaar dan fysieke pijn. Pijn dat je je niet kan uitspreken, je niet met anderen kan terugblikken op wat je niet met je leven hebt gedaan, niet gerespecteerd worden om de keuzes die je nu maakt. Pijnverlichting vraagt dus niet alleen om medicatie, maar om delen.

Waarom is dat het toch zo moeilijk om empatisch te  luisteren naar een mens in de laatste fase van zijn leven? Empatisch luisteren is alleen mogelijk als je de sterfelijkheid kunt toelaten en de gedachten en emoties die jij daar bij hebt. De luisteraar moet daarvoor dus eerst de confrontatie aan met zijn eigen sterfelijkheid.