De naaste van de patiënt

th_8b01c82b528000fdf7c8c8452ae263b2_1393256823MantelzorgMijn eerste blog over de gezondheidszorg die ik op 30 december 2009 schreef, maar nooit eerder publiceerde.

Een man van 46 jaar is al 42 jaar chronische ziek en deelt zijn leven bijna 24 jaar met zijn partner. Vele ziekenhuizen hebben ze samen van binnen gezien, vele artsen leren kennen en medische termen en medische procedures eigen gemaakt. Een leven met iemand die een chronische ziekte heeft, is een leven met pieken en dalen voor de die persoon zelf, maar ook voor de betrokken partner en eventuele kinderen.

Een jaar geleden werd de man op de hartbewaking opgenomen met een myocarditis (ontsteking van de hartspier). Wat onschuldig begon met een kaakontsteking eindigde in een zeer stressvolle situatie. Hij lag in bed en kon voorlopig niets. Toen kwam het moment dat zijn vrouw naar huis moest om zaken te regelen en moest proberen te snappen wat er gebeurt.

Wat is precies een myocarditus? Kan ik wel naar huis? Hoe groot is de kans dat hij dit overleeft? Hoe komt hij eraan en hoe komt hij hier uit?  Komt hij eruit? Hoe vertel ik het zijn oude moeder? Zo maar wat vragen die bij de vrouw opkwamen. 

Op zo’n moment staat de partner alleen in haar/zijn eigen strijd. Een compleet andere strijd dan de patiënt, maar wel een strijd. Eenmaal thuisgekomen en het noodzakelijke gedaan, kan de weg naar het internet letterlijk een vlucht zijn. Een vlucht naar informatie, een vlucht naar fora met patiënten………wat is er aan de hand? Wat staat ons te wachten? Welke site is betrouwbaar? Wat is mijn verhaal?

Vragen die je nog niet stelt als je in het ziekenhuis bent en mee wordt gezogen in een ziekteproces dat zo snel gaat. Zelfs na zoveel jaren wist de vrouw op dat moment aan de arts geen vragen te stellen, ze stond letterlijk met haar mond vol tanden…vol angst en ook vol vragen…alleen die wist ze niet te stellen.

Wat kun je als ziekenhuis doen voor partners, familieleden van de patiënt?

Neem de partner serieus, betrek de partner bij de keuze die voorliggen. Zorgen dat er duidelijke en correcte informatie op de site staat. Als je zelf goede voorlichting geeft, zullen mensen minder snel terechtkomen bij gekleurde en onbetrouwbare informatie op internet. Dat voorkom je als de eigen site betrouwbare en voor patiënten begrijpelijke informatie geeft over ziekten, de behandelingen daarvan en ingaat op eventuele vooroordelen en foutieve informatie die tot dwaling kan leiden. Een site van het ziekenhuis moet een site zijn voor patiënten en hun familie.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s