Rouwen als je lief nog leeft

Onderstaand artikel stond in Trouw. Het is indringend en aangrijpend. Een onderbelicht thema in de discussie over zelfredzaamheid en mantelzorg bij dementie.

Door: Alwin Kuiken
© Reyer Boxem. ‘Ik mis wel een arm om mijn schouder. Het is alleen maar geven. Gelukkig had ik de kinderen.’

Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, daar gaat het in de zorg steeds meer naar toe. Maar wat gebeurt er achter de voordeur als ziekte toeslaat? ‘Er is veel venijn.

Ze willen wel eens vertellen wat vrienden en bekenden al die tijd níet te zien kregen

Jaap schiet rechtop in bed”, memoreert Christine de Vries (71) de afgelopen nacht. Haar man (75) ploft neer, draait zijn kussen om. Plof, plof, plof, klinkt het. “Ik hou het niet meer, Christine”, zegt hij. “Ik kan niet plassen. Ik kan niet plassen.”

De Vries doet haar ogen dicht. De nachtelijke film met haar dementerende man draait zich af aan de binnenkant van haar oogleden. “Jawel, Jaap, je kunt wel plassen, ik heb je nét nog horen plassen”, zei ze. “Het was een grote plas.”

“Nee”, schreeuwde hij. “Jawel Jaap, ik heb je horen doorspoelen.”

“Ik kan niet plassen”, gaat Jaap verder. Blij dat De Vries eindelijk eens kan vertellen hoe dat nu is, zakt ze wat verder in haar stoel. Ze knijpt haar ogen dicht. “Weet je wat je doet, Jaap? Ga maar in het andere bed slapen. Jaap sloft naar de andere kamer. Lichtknopje aan, lichtknopje uit. “Het licht doet het niet.”

“Jawel! Het is gewoon dit knopje. Kijk maar. De deur open laten, hoor.”

Even later ploft haar man weer naast haar neer. “Chris, ik kan niet slapen.”

Het is maar één nacht uit het leven van het echtpaar De Vries, ergens in het oosten van Nederland. Hij overleefde het Jappenkamp, en werkte in de metaalindustrie. Zij werkte in de makelaardij. Er kwamen kinderen, er waren problemen, zoals overal, maar het huwelijk was goed. Tot die verduivelde ziekte kwam.

Verborgen
Wat zo’n ziekte met een huwelijk, of een relatie tussen twee mensen, doet, daarover gaat dit verhaal. Drie vrouwen, van wie er één inmiddels weduwe is, vertellen wat er achter de voordeur gebeurt, als ziekte toeslaat, en je partner soms het bloed onder je nagels vandaan haalt. Ze willen wel eens vertellen wat vrienden en bekenden al die tijd níet te zien kregen.

Met hun echte namen hoeven ze niet in de krant. Niet iedereen hoeft te weten wie ze zijn. Maar nu de roep om langer thuis te blijven wonen aanzwelt, willen ze vertellen wat dat precies betekent. Misschien herkennen anderen zich in hun verhaal, en kunnen ze er van leren, denken ze.

Neem Bert (70) en Gré (75) Hogeweg, een stel in de zeventig, onder de rook van Hoogeveen. Hij werkte als koeltechnicus door het hele land, zij zorgde voor de kinderen. Veel zei hij niet, zegt ze, maar als hij wat zei dan was het raak. Toen hij de trillende variant van Parkinson kreeg werd dat allemaal anders. Pas toen hij vele jaren later zijn plas weer eens niet kon ophouden, zij in de badkamer over de rommel uitgleed, en ze allebei op de grond lagen, besloten ze: nu is het genoeg. Inmiddels woont hij fulltime in een verpleeghuis.

Jarenlang wist hij de schijn op te houden, totdat de diagnose frontale kwabdementie kwam

Zijn hele gedrag veranderde door de ziekte. Geld moest hij ineens hebben, en seks ook. “Ik heb in geen 47 jaar een seksleven gehad met jou”, beet hij haar toe. In het ziekenhuis wilde hij ineens. En op de dagopvang was hij ervan overtuigd dat iedereen het tussen de middag met elkaar deed. Achterdochtig, maakte de Parkinson hem. Op het agressieve af, werd hij. Het was allemaal haar schuld, vond hij. “De liefde voor je partner neemt wel af”, zegt Hogeweg. “Daar blijft niets van over. Het is je partner niet meer.”

Arm om je schouder
De drie vrouwen hebben er nooit voor gekozen om hun man te verlaten, of om er een partner bij te nemen, zoals sporadisch voorkomt. Ze kozen ervoor om hun man, in eenzaamheid, bij te staan. Zonder een knuffel, of andere vormen van intimiteit.

“Als dat nu het ergste was”, lacht Toos Mol (75), de derde vrouw. Haar man Gerard overleed alweer drie jaar geleden na talloze kleine beroertes, en uiteindelijk alzheimer.

“Het was een broer-en-zusrelatie geworden”, zegt ze. “Een arm om je schouder, al was het af en toe maar een arm; dat mis je wel. Het is alleen maar geven, en je krijgt nooit wat terug. Gelukkig had ik de kinderen.”

Veertig jaar lang maakte ze naar eigen zeggen geen ruzie met wijlen haar man. Jarenlang wist hij de schijn op te houden, totdat de diagnose frontale kwabdementie kwam. Ineens begreep zij waarom hij haar zo claimde, waarom hij haar zelfs verbood om een broodnodige operatie te ondergaan.

Zelfredzaamheid
Het is geen toeval dat alle drie de vrouwen uit het oosten komen. Het is een particuliere woonvoorziening voor ouderen in het Drentse Wezup (bij Westerbork) die hen aandraagt. Eigenaar Jan ’t Hoen reageerde op een oproep van deze krant. Omdat het vaak over mantelzorg gaat, en over langer thuis wonen, maar niet vaak over de invloed daarvan op een relatie tussen twee mensen, wilde Trouw mensen spreken die hierover konden vertellen.

Volgens ’t Hoen ontbreekt de rol van liefdesrelatie tussen twee mensen bijna volledig in de discussie over zelfredzaamheid. “Het gaat altijd over de ziekte, over de zieke, en ook wel over de rol van de mantelzorger. Maar voor het huwelijk, het fundament waarop mensen staan, waaruit ze kracht putten, is weinig aandacht. Dat is jammer, want als mensen een team zijn, kunnen ze veel meer aan.”

’t Hoen is afkomstig uit wat tot enkele jaren geleden nog het RIAGG heette, en verbouwde enkele jaren geleden een Drentse boerderij om tot een particuliere woonvoorziening. De pakweg zeventig oudere mensen die hij sindsdien zag langskomen, deden hem inzien dat ziekte een relatie kan slopen. “Ik zie veel venijn”, zegt hij. Zo hebben we hier een oudere heer gehad, meneer Nijkamp die de hele wereld overging voor zijn werk. Omdat hij veel vrijheid gewend was, kon hij er niet mee omgaan toen zijn vrouw alzheimer kreeg. Naarmate het slechter met haar ging, trok hij zich steeds vaker terug op zolder, waar hij een hobbykamer had. Hele avonden was hij hier bezig, terwijl zijn vrouw verkommerde.”

Van enige intimiteit was toen al jaren geen sprake meer, onder meer omdat de antidepressiva die hij nam een libidoverlagend effect hadden

Als reactie, zo zegt ’t Hoen, ging zijn vrouw zich aanstellen. Als ze in Wezup kwam voor de dagopvang, viel hem op dat ze niet zo slecht was als ze zich bij haar man voordeed. Maar des te meer ze om zijn aandacht vroeg, des te langer was meneer Nijkamp in zijn hobbykamer te vinden.

Het patroon was voor Toos Mol, wier man drie jaar geleden stierf, vergelijkbaar. Ook zij kent ’t Hoen goed omdat haar man er enkele jaren verbleef. Naarmate zijn aftakeling zich voortzette, claimde ook hij haar volledig, zegt ze. “Voor een operatie aan mijn blaas gaf hij eind jaren negentig bijvoorbeeld geen toestemming. En ik ging daar in mee, stom dat ik was. Hij wilde mij altijd om zich heen hebben.”

Vroege jeugd was bepalend
Van enige intimiteit was toen al jaren geen sprake meer, onder meer omdat de antidepressiva die hij nam een libidoverlagend effect hadden. Zelf slikt ze de medicatie inmiddels ook al jaren. “Gelukkig konden de kinderen en ik hem nog wel knuffelen. Het was mooi om te zien dat hij dat fijn vond.”

Ver voor de opname in een verpleeghuis mondden zijn gevoelens van hulpeloosheid uit in een maandenlange opname in een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Al die tijd huilde haar man, en riep hij om zijn vrouw – die hij ‘mama’ noemde. Gedurende één week raakte hij seksueel volledig ontremd. Het was alleen in deze week dat Toos haar man, op aanraden van het personeel, niet opzocht.

Toos, een ferme vrouw die al vanaf haar jonge puberjaren een winkel moest runnen, reageerde heel anders dan de oudere heer met zijn hobbykamer. Omdat haar moeder op jonge leeftijd was overleden, was ze gewend om te zorgen, om verantwoordelijkheid te nemen. Vastberaden, plichtmatig bijna, bezocht ze haar man.

“Bijzonder, dat iemands vroege jeugd zo bepalend kan zijn voor de manier waarop die persoon later met zo’n ziekte omgaat”, vindt ’t Hoen. “Meneer Nijkamp die veel vrijheid was gewend, kon er niet mee omgaan toen hij die moest opgeven. Hij kreeg zelfs zo’n hekel aan zijn vrouw, dat we vermoeden dat hij haar sloeg.”

Verpleeghuis als redding
Hoewel mevrouw Nijkamp het tijdens de dagopvang bij ’t Hoen naar haar zin had, en ’t Hoen haar en haar man had aangeboden dat zij er permanent kon wonen, stopte meneer Nijkamp haar in een naar verpleeghuis, zegt ’t Hoen. “Het klinkt vreemd, maar het leek alsof hij haar zo wilde straffen voor wat zij hem in zijn ogen had aangedaan.”

Eén van de redenen waarom Mol het langer volhield, en niet in rancune verzandde, was relatietherapie, waarin haar werd geleerd om grenzen te stellen en om voor zichzelf op te komen. ’t Hoen zou daarom graag zien dat er veel meer aandacht komt voor de relatie wanneer één van de twee huwelijkspartners ernstig ziek wordt. “Het klinkt raar, maar nu komt het verpleeghuis niet zelden als redding voor de relatie. Mensen lopen op hun laatste benen. Maar als je mensen vraagt om nóg langer voor elkaar te zorgen, zoals de politiek wil, denk ik dat het vaker misgaat. Je zult meer mishandeling zien, en mensen zullen hun partner tóch verlaten.”

Mensen zeggen: ‘Bel maar als er iets moet gebeuren’. Maar ze zijn allemaal druk

“Natuurlijk dacht ik wel eens aan weggaan”, zegt Mol, wier man al overleden is. Maar wat moest zo’n man dan? Dan komt iemand toch in de goot terecht?”

Christine de Vries: “Als het weer eens ruzie was, was híj het, niet ik, die zei: ‘We moeten maar uit elkaar. Zo gaat het niet langer.’ Dat vond ik altijd enorm kwetsend, als hij dat zei. We hadden al zoveel meegemaakt. Inmiddels denk ik: ‘Ach, hij is ziek, hij weet niet beter’.”

‘Iedereen heeft wel wat’
Van vrienden en familie hoefden de vrouwen, enkele uitzonderingen daargelaten, het niet te hebben, zeggen ze. Mol: “Ik had bijvoorbeeld een buurvrouw die af en toe voor een wijntje kwam. Precies toen we hadden afgesproken, en ze aanbelde, moest ik mijn man verschonen. Omdat ik niet opendeed, dacht ze dat ze niet welkom was. Ze kwam daarna niet meer.”

De Vries: “Mensen zeggen: ‘Bel maar als er iets moet gebeuren’. Maar ze zijn allemaal druk. De meeste mensen hebben zelf kinderen, en iedereen heeft wel wat.”

Dat de contacten verwateren is trouwens niet altijd de schuld van anderen, erkent Hogeweg: “Je gaat niet zo snel meer ergens naartoe. Je schaamt je voor iemand die zo raar doet. Alleen kon ik ook nergens naartoe, want ik kon mijn man niet achterlaten. Die begon te hallucineren, zag beestjes, of mensen achter de gordijnen.”

Geen gesprekspartner
“Het is niet eens de knuffel die je mist”, zegt De Vries. “Je hebt geen gesprekspartner meer. Je staat er echt alleen voor. Laatst had ik bijvoorbeeld nieuwe polo’s voor hem gekocht. Hij raasde en tierde dat het niet goed was. Ik heb ze gewoon in de kast gehangen, en nu doet hij ze gewoon aan. Je bent je maatje kwijt.”

Net als in het voorbeeld van meneer Nijkamp denkt ze wel eens: Zou hij het allemaal aandikken? “Hij lijkt werkelijk ieder pijntje te voelen. Maar ik heb me door een neuroloog laten uitleggen dat het gedeelte in het brein dat pijn waarneemt groeit naarmate dat langer duurt. Dat moet ik dan maar aannemen. Ze zeggen altijd: als je samen veel meemaakt, dan groei je naar elkaar toe. Dat geldt hiervoor niet. Je groeit alleen maar verder uit elkaar.”

Gré Hogeweg: “Ik gun mijn man geen lang leven meer. Dat klinkt gek, maar het is zo. Als hij dood is, zal ik hem missen. Maar aan de andere kant: Ik ben mijn partner al kwijt. Je gaat door een rouwproces terwijl je partner nog leeft.”

Alle namen, behalve die van Jan ’t Hoen, zijn op verzoek van de geïnterviewden verzonnen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s